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[한겨레 나눔꽃] 작은 심장이 멈출 때면, 엄마는 ‘하늘’을 잃을까 숨이 멎는다

2021.04.14

밀알복지재단X한겨레 나눔꽃 캠페인

작은 심장이 멈출 때면, 엄마는 ‘하늘’을 잃을까 숨이 멎는다 

※4월 5일자 한겨레신문 10면 기사 인용 


손예은씨가 3월31일 충북 진천 자택에서 아들을 무릎에 앉힌 뒤 머리를 쓰다듬고 있다. 흡인성 폐렴이 잦아 2019년 12월 위루관 수술을 받은 하늘이가 위에 연결된 튜브를 통해 점심식사를 하고 있다. 진천/백소아 기자 thanks@hani.co.kr


세번의 유산 끝에 얻은 ‘최고의 선물’

세 번의 유산 경험이 있는 엄마 손예은(38)씨에게 칮아온 하늘(7)이는 최고의 선물이었다. “임신 내내 걷는 것도 조심했어요. 세상에서 제일 이쁘게 키워야지 생각했어요.” 그러나 하늘이가 세상에 나온 날 엄마는 심한 하혈과 함께 정신을 잃었다. 자궁을 들어내고 1개월 만에 의식을 되찾은 엄마가 만난 하늘이는 중환자실에 있었다. 몸 전체에 관과 바늘이 빼곡히 꽂혀 있었다. 출산 때 골반에 오랜 시간 끼여 있었는데 병원의 대응이 늦어 저산소증으로 인한 뇌병변 1급 장애가 나타났다는 말을 들었다.


하루에도 스무번 넘게 찾아오는 경련

하늘이는 뇌가 제 기능을 못 해 제대로 먹지도, 듣지도, 보지도, 움직이지도 못한다. 유일하게 몸을 움직이는 순간은 하루에 스무번 넘게 찾아오는 경련 때뿐이다. 척추가 휠 정도로 강한 경기가 지나가면 어느새 목에 가래가 가득 찬다. 엄마가 1분에 한번씩 석션을 하지 않으면 금방 하늘이의 숨소리는 그릉그릉 소리를 내며 거칠어진다.


한달에 한번씩 찾아오는 심정지

하늘이는 한달에 한번꼴로 심정지를 겪는다. 숨을 제대로 쉬지 못하는 호흡부전 때문이다. 엄마는 언제 하늘이의 숨이 멎을지 몰라 잠조차 들 수 없다. 엄마의 헌신 때문인지 4년만 살 수 있다던 하늘이는 7살이 됐다. 부서질 것 같이 작던 몸에 통통하게 살도 붙었다. 3개월 전부터는 뽀뽀를 해주거나 안아주면 방긋방긋 웃는다.


만만치 않은 현실

웃는 하늘이를 보며 힘을 내 보지만 엄마가 처한 현실은 만만치 않다. 매달 의료비만 2백만 원이 넘게 드는데, 온종일 하늘이를 돌봐야 하는 엄마는 직업을 가질 수 없다. 정부로부터 받는 보조금 130만 원이 수입의 전부다. 지난해 이혼한 남편으로부터 받는 양육비는 없다. 2010년 홀로 두만강을 건넌 새터민 엄마는 도움 받을 가족도 없다. 병원비를 마련하기 위해 지인과 사금융권에서 융통한 빚은 줄지 않는다.


엄마의 작은 소망

수차례 하늘이의 심정지를 경험한 엄마의 소망은 별다른 게 없다. 하늘이가 지금보다 아프지만 않게, 나빠지지만 않길 바랄 뿐이다. 그래도 하늘이가 조금이라도 나아진다면, 엄마는 아들과 같이 하고 싶은 게 있다. “임진각 통일전망대에 같이 가고 싶어요. 북한을 보여주면서 엄마 태어나고 자란 고향이 저기라고, 저기 엄마의 엄마가 살고 있다고 말해주고 싶어요.”



손예은씨가 3월31일 충북 진천 자택에서 아들을 안아주자 하늘이가 웃고 있다. 뇌병변 장애가 있는 하늘이는 3개월 전부터 웃기 시작했다. 손씨는 위루관 수술을 받은 뒤 특별영양식이 공급돼 기운이 좀 생긴 거 같다고 말했다. 진천/백소아 기자 thanks@hani.co.kr
 



캠페인에 참여하시려면

하늘이네 가족에게 도움을 주시려는 분은 계좌로 후원금을 보내주시면 됩니다.(하나은행 188-910030-69104, 예금주: 사회복지법인밀알복지재단) 또 다른 방식의 지원을 원하시는 분은 밀알복지재단(1600-0966)으로 문의해주십시오. 모금에 참여한 뒤 밀알복지재단으로 연락 주시면 기부금 영수증을 받을 수 있습니다. 모금 목표액은 1500만원입니다. 후원금은 하늘이의 통원치료비, 의약품비, 긴급생계비로 사용될 예정입니다. 밀알복지재단은 하늘이의 건강을 지속적으로 살피며 후원금을 투명하고 성실하게 전달하겠습니다. 1500만원 이상 모금될 경우, 목표액이 넘는 금액은 하늘이와 비슷한 상황에 놓인 장애아동에게 지원됩니다.



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