[한겨레 나눔꽃 캠페인] ‘이른둥이’ 작은 귀엔 보청기…난치병 엄마는 속삭입니다
2026.09.21
밀알복지재단-한겨레 나눔꽃 캠페인
‘이른둥이’ 작은 귀엔 보청기…난치병 엄마는 속삭입니다
*26.09.15 한겨레신문 10면 기사 인용
이른둥이로 태어나 호흡곤란증후군과 선천성 심장질환, 소두증, 소이증 등이 있는 서준이가 지난달 26일 오후 부산 수영구 민락동 집에서 혼자 누워 장난감을 가지고 놀고 있다. 김정효 기자 hyopd@hani.co.kr
“정말 예쁘죠? 잘 칭얼거리지도 않고. 속썩인 적도 별로 없었던 효자예요.”
부산 광안리 해변에서 골목과 언덕길을 5분 남짓 걸어 오르면 나오는 한 벽돌 빌라. 지난달 26일 찾은 부산 수영구 집 침대 위에서 서준(가명·2)이는 손가락을 입에 문 채 뒹굴고 있었다. 엄마 ㄱ(30)씨는 옅은 미소를 지었다. 자신을 똑 닮은 인형을 발치에 두고 모형 트럭을 손에 쥔 채 놀던 서준이는 또래보다 체구는 작았지만 해맑은 표정으로 엄마를 바라봤다.
서준이의 귀는 또래보다 더 작고, 귓바퀴가 제대로 형성되어 있지 않다. 태아 시절 귀가 형성되는 과정에서 이상이 발생한 ‘소이증’을 앓고 있기 때문이다. “임신 32주 만에 덜컥 나왔어요. 태어난 지 일주일째, 의사 선생님이 ‘고비’라고 했는데 그래도 신생아 중환자실에서 200일이나 버티고 결국 퇴원까지 했어요.” 이를 ‘기적’이라 말하던 엄마의 표정은 마냥 밝지 않았다. 일찍 세상에 나온 탓에 서준이는 8시간에 걸친 횡격막 탈장 수술을 견뎌내야 했고, 음식을 삼킬 수 없어 위루관 삽입 수술도 받아야 했다. 방 한쪽에 늘어선 약봉지와 의료 소모품들이 그간의 사투를 짐작하게 했다.
32주 이른둥이…소두증·구개열·심장질환 겹쳐
서준이는 소이증 외에도 선천성 심장질환, 소두증, 입천장갈림증, 횡격막 탈장 등을 안고 태어났다. 심장은 좌심실과 우심실 사이의 벽에 구멍이 생겨 피가 새는 증상을 보인다. 배와 가슴을 나누는 근육인 횡격막에도 구멍이 있어, 위나 장 같은 복부 장기가 가슴 안으로 밀려올라 오기도 한다. 출생 이후 다른 신체에 비해 머리의 성장이 저조한 소두증 증상이 있어 뇌 발달 저하가 일어날 가능성도 있다. 입천장이 뚫려 있어 코와 입이 서로 통하다 보니 음식 섭취나 발성도 어렵다. 그래서 서준이는 일반적인 식사는 할 수 없고 하루에 5∼6번 위루관을 통해 특수영양식을 몸 안에 넣어줘야 한다.
복합부위통증증후군(CRPS) 앓는 어머니, 벼랑 끝 돌봄
ㄱ씨 역시 ‘복합부위통증증후군’(CRPS) 환자다. 난치성이라 알려진 이 질환은 자율신경계 이상으로 극심한 만성 통증을 유발한다. 바람이 불거나 옷자락만 스쳐도 칼로 베거나 불로 지지는 듯한 통증에 시달린다. 이 때문에 ㄱ씨는 마약성 진통 주사를 매일 맞아야 한다. 학창 시절부터 앓아 온 중증근무력증도 버겁다. 신경과 근육 사이의 신호 전달에 이상이 생기는 만성 자가면역 질환으로, 팔다리의 근력이 급격하게 약화되고 음식을 삼키거나 호흡하기 곤란해지는 증상 때문에 근이완제를 복용해야 한다. 아무리 매일 주사를 맞고 약을 먹어도 약효가 떨어지는 저녁 무렵이면 통증이 점점 올라오거나 힘이 빠져 서준이를 안기조차 어렵다.
이른둥이로 태어나 호흡곤란증후군과 선천성 심장질환, 소두증, 소이증 등이 있는 서준이가 지난달 26일 오후 부산 수영구 민락동 집에서 혼자 누워 장난감을 가지고 놀고 있다. 김정효 기자 hyopd@hani.co.kr
수술비·진료비에 허덕이는 엄마…소원은 서준이가 ‘평범한 또래’처럼
건강, 돌봄 등의 이유로 경제 활동을 할 수 없는 서준이 가족은 생계급여, 한부모가족 지원금 등 명목으로 나오는 월 240여만원의 공적급여로 생활하고 있다. 의료소모품, 진료비 등 매달 지출되는 고정 비용과 수술비를 감당하기에는 턱없이 모자란 돈이다.
캠페인에 참여하시려면
서준이네 가족에게 도움을 주시려는 분은 계좌로 후원금을 보내주시면 됩니다.(하나은행 188-910030-69104, 예금주: 사회복지법인밀알복지재단) 또 다른 방식의 지원을 원하시는 분은 밀알복지재단(1600-0966)으로 문의해주십시오. 후원에 참여한 뒤 밀알복지재단으로 연락 주시면 기부금 영수증을 받을 수 있습니다. 모금 목표액은 1500만원입니다. 후원금은 서준이의 재활 치료비, 의료 소모품비, 긴급 생계비로 사용될 예정입니다. 1500만원 이상 모금될 경우, 서준이처럼 도움의 손길이 필요한 장애아동에게 지원될 예정입니다. 밀알복지재단은 서준이네 가정을 지속적으로 살피며 후원금을 투명하고 성실하게 전달하겠습니다.