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[특별기획보도] 오마이뉴스와 함께하는 '장애아 부모로 산다는 것' 2012.09.12 |
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오마이뉴스와 함께하는 "장애아 부모로 산다는 것 "
"우리 같이 하늘나라 가자... 저 그런 엄마였어요"
"정아야. 정우는 이 땅에서는 영원히 걷지 못할 거래. 말도 하지 못할 거고. 그래서 정아랑 이야기도 못하고 같이 놀지도 못해. 하지만 하늘나라에 가면 정우도 뛰어다닐 수 있을 거야. 하늘나라에서는 다 같이 행복할 수 있어. 그러니까 하늘나라 가자, 거기 가서 정우랑 정아랑 엄마랑 행복하게 살자."
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[10편 누워서 눈도 못 뜨던 아이, 기적 만들고 있어요]
"그날도 저는 일을 나갔어요. 아이가 다쳤다는 전화를 받고 가보니 의식도 없고 죽어 있는 상태나 다름없었어요. 동네 병원에서는 수술이 어렵다고 해서 아산병원으로 이송하는데 차 안에서 구급대원이 계속 산소 호흡을 하는데도 어느 순간 숨을 거두는 게 보이더라고요. 하나님께 기도했어요. 살려만 달라고요. 아무것도 모르는 식물인간이 돼도 좋으니 데려가지만 말아 달라고요.
[9편 ET 같던 내 딸, 기적처럼 살아났습니다]
"2003년 초 지인의 전화를 받았어요. 장애가 있는 아이가 태어났는데 부모가 서로 책임을 미루면서 키우지 않겠다고 하는 바람에 버려지게 생겼다고요. 혹시 입양기관 같은 곳을 알면 소개해 달라는 거예요. 그 전화에 왜 그렇게 가슴이 미어지고, 눈물이 쏟아지는지요. 전화를 끊고 한참을 혼자 울었어요."
[8편 밤 늦도록 아이에게 욕 가르친 엄마, 그게 저에요]
"야, 이 새끼야! 너 귀먹었어? XX놈, XX새끼..."
[7편 몸이 작다고 뇌도 작은건 아니에요]
"하루하루가 급해요. 제게 남겨진 시간이 얼마 없거든요. 그래서 자꾸 예인이를 다그치게 돼요. 우리는 다르잖아요. 다른 사람들은 몸을 움직여서 뭐든 할 수 있지만 우리는 그것도 할 수 없으니까요. 공부 잘해서 공무원이 되라고 했어요. 안정된 직장을 구하면 걱정이 없을 것 같아서요. 그러려면 지금부터 공부에 최선을 다해야 하는데..."
[6편 아이의 자위행위, 당연히 존중해야죠]
발달장애 1급 한결이(최한결·14) 한길이(최한길·14) 쌍둥이 아들을 둔 우진아(44)씨. 진아씨는 아들의 첫 자위행위를 본 순간을 지금도 잊을 수 없다. 말이 통하는 아이라면 가르치기라도 하겠지만, 하물며 녀석은 발달장애아가 아닌가.
[5편 달리는 차에 뛰어든 아이, 이제 커피를 만듭니다]
송파구에 있는 굿윌스토어(장애인직업재활시설)를 찾은 날 관태(본명 이관태·22)는 매장 내 카페에서 커피를 판매하고 있었다. 주문한 커피를 만들기 위해 익숙한 손놀림으로 커피 머신을 조작하는 모습이 여느 카페에서 일하는 바리스타들과 다르지 않다. 손님들 반응에 따르면 관태가 만드는 커피는 특별히 맛도 좋단다. 좋은 솜씨와 준수한 외모, 이 정도면 관태를 송파의 '커피프린스'라고 불러도 손색이 없을 듯하다.
[4편 두 달동안 남자화장실 간 막내딸... 억장이 무너졌죠] 젖조차 제대로 빨지 못해 주사기로 분유를 흘려 넣어주던 아이가 자라 초등학교에 입학했을 때의 감격을 어떻게 표현할 수 있을까. 그렇게 가슴 벅찬 시간이 또 있었을까. 그러나 기쁨도 잠시. 혜연이는 한 학기 만에 학교를 나와야 했다. 눈에 넣어도 아프지 않을 것 같은 딸아이가 학교에서 친구들로부터 괴롭힘을 당했기 때문이다. 아빠는 당시 혜연이가 학교에서 받았을 충격과 고통을 생각하면 지금도 마음이 아프다.
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[3편 인생을 왜 이 아이한테 올인하는지 아세요?] "열 살 무렵, 세준이도 저도 아주 힘들었던 시기가 있었어요. 그때 울며 기도했어요. 세준이를 위해서라면 제 심장이라도 드릴 수 있다고요. 그 후로 그런 기도는 하지 않아요. 세준이와 저의 기도를 들어주셨거든요. 이제는 더 이상 모자란 아이, 부족한 아이, 바보 같은 아이가 아니에요. 그림 잘 그리는 아이, 착한 아이, 행복한 아이가 되었거든요."
세준이 엄마(윤혜선·47)는 세준이의 남다른 능력(서번트증후군)을 '하나님의 선물'이라고 말한다. 약한 아이, 부족한 아이, 남에게 손가락질받는 아이였던 세준이가 귀한 재능을 선물로 받았다는 것이다. "천재적 재능, 특별한 능력보다는 아무것도 할 수 없을 줄 알았던 세준이가 잘 할 수 있는 것이 있고, 또 그런 작업을 통해 행복을 찾았다는 것이 더 중요하죠."
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[2편 엄마 꼬집던 아이, 같이 죽을 생각도 했죠]
[1편 뇌성마비 아들 불쌍해 같이 죽고 싶었지만..] "현호와 지하철을 탔는데, 내릴 때가 돼 현호를 업고 일어섰거든요. 그런데 우리가 앉았던 자리에 앉으려던 사람이 손으로 의자를 싹싹 털더라고요. 우리 몸에 뭐 더러운 것이 묻어 있었던 것처럼... 보는 데서 그러는데 정말 슬프더라고요. 비장애인들의 시선과 선입견이 정말 우리를 힘들게 해요. 벌 받을 이야기지만 그런 모든 것들이 너무 힘들어서 현호와 함께 지하철에 뛰어들까 하는 생각도 여러 번 했어요. 이런 세상을 현호가 어떻게 살아갈까 절망스럽고... 제가 언제까지나 현호 곁을 지켜줄 수 있을지 알 수 없는 일이잖아요."
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