혀가 부풀어 오른 마나이, 한국에서 만난 희망

- 8살의 작은 소년이 지기에는 너무 큰 고통이었습니다 -

2011년 9월 희망TV SBS와 함께 아프리카 마다가스카르 오지에서 만난 마나이(Manahy, 9세).

밀알복지재단 이동진료팀은 혀가 어른 주먹만큼 부풀어 오른 마나이를 만났다. 태어날 때부터 혀가 입 밖으로 나와 있었던 마나이는 성장할수록 혀도 부풀어 올라 말하는 것도 먹는 것도 힘들어졌다. 부풀어 오른 혀 위로 앉은 파리 등으로 추가 세균감염의 위험과 최악의 경우 설암일 가능성 가운데 한국에서의 치료를 준비하게 되었다.

사람에 대한 경계와 두려움의 눈빛으로 엄마의 등 뒤에 숨는 마나이는 아홉살 밖에 되지 않은 작은 소년일 뿐이었다. 마나이가 살아온 삶은 사람들의 따가운 시선과 잘 먹지 못하고, 말하지 못한 삶이었다.

밀알복지재단 이동진료팀은 부모님을 설득해 한국에서의 수술을 진행하던 중 동네 무당이 마나이가 마다가스카르를 떠나면 마을에 저주가 온다고 예언하여 그 권위에 눌려 한국행을 포기하기도 했었다.

그 후 2012년 3월 이동진료팀은 가족을 설득하기 위해 마나이의 가족을 방문했으며, 아프리카 오지 사람들이 수술을 통해 건강해지는 모습을 영상으로 보여주는 등 마나이가 수술을 통해 나아질 수 있다는 희망을 전달했다. 그리고 무당의 권위를 누르고 한국행을 결정하여 지난 7월 31일 마나이가 한국에 입국하게 되었다.

마나이의 상황을 알게 된 고대 안암병원은 국제진료센터와 이식혈관외과 박관태 교수(이식혈관외과)를 통해 마나이가 초청비자를 받을 수 있도록 초청장을 전달하고 병실비용과 수술 및 치료비 일부를 지원하며 마나이 치료에 적극 나섰다.

7월 31일 입국하자마자 고대 안암병원에서 3차원 혈관CT촬영, 두경부 X-ray촬영, 각종혈액검사 등 정밀검진을 받은 마나이는 지난 8월 3일(금) 부풀어 올라 입 밖으로 튀어나온 혀 부분을 절제하고, 남은 부위를 봉합해 일반인과 비슷한 크기의 혀 모양을 갖게 됐다. 이 날 잘라낸 마나이의 혀 크기만도 일반인의 5배에 달할 정도로 큰 크기였다. 원인은 혈관과 임파선이 부풀어 올라 나타나는 혈관림파기형으로 추정되어, 정확한 진단명을 위해 병리과에서 잘라낸 부위의 세포조직검사를 진행해 확진했다.

특히, 마나이의 경우 혀 이외에도 치료가 필요한 곳이 많았다. 양쪽 귀에 심각한 중이염이 진행되고 있다. 그래서 중이염증 때문에 계속 물과 고름이 귀에서 나오고, 청력도 상당히 떨어진 상황이었다. 결국 이비인후과 임기정 교수가 한쪽 귀의 수술을 진행했고, 추후 청력의 회복여부를 지켜볼 계획이다. 또한, 심각한 혈뇨를 보이기도 해서 소아청소년과에서 신장 초음파를 비롯한 각종 검사 및 치료도 진행하고 있다.

수술을 진행한 성형외과 박승하 교수는 “수술은 잘 진행되었으나 어려서 혀가 커졌고 그 상태로 오랫동안 지냈기 때문에 턱관절과 치아가 많이 변형됐다”라고 말하며 “현재는 턱관절 강직으로 입이 완전히 다물어지지 않으나 앞으로 성장하면서 현재보다 좋아질 것”이라고 예상했다.

평생 돌출된 혀로 인해 사람들의 따가운 시선을 받으며 말하고 먹는 것에 어려움을 느끼던 마나이의 혀는 줄었으나 앞으로의 치료가 더 중요하며, 이 치료를 통해서 마나이도 다른 아동들처럼 평범하게 살아갈 수 있다는 희망을 갖게 되었다.

날카로운 눈빛의 아프리카 작은 소년 마나이. 아무에게도 손을 내밀지 않고 두려움에 떨던 소년이 1차 수술 후 마음을 열고 있다. 이 소년이 따뜻한 눈으로 희망의 세상을 만날 수 있도록 대중들의 관심과 사랑이 필요한 때이다.

현재 마나이의 수술, 검사, 시술비와 물리치료비 등이 필요한 상황이며 밀알복지재단 02-3411-4664 또는 www.miral.org 통해 마나이를 도울 수 있다.

사회복지법인 밀알복지재단(www.miral.org)은 사랑과 봉사, 섬김과 나눔의 정신으로 1993년 설립되었으며 국내에서 장애인, 노인, 다문화가정 등 다양한 분야의 43개 산하시설과 2개의 지부를 운영하고 있으며 해외의 11개국에서 소외된 이웃을 지원하고 있다.