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[국민일보] [기적을 품은 아이들 <56>] 두 발로 선 손녀가 “할머니…” 불러줬으면

2022.08.30

김영자(가명 70 여)씨의 손녀인 이상아(가명 6)양은 태어날 때부터 건강 상태가 좋지 않았다. 항문 폐쇄증 탓에 생후 7개월까지 배변 주머니를 차야 했다. 지금까지 수술대에 올라간 횟수는 6번. 상아는 항문폐쇄증에, 항문 부근에 생긴 종양을 제거하기 위해, 심장이나 귀에 문제가 있어서 잇달아 수술을 받아야 했다. 상아를 괴롭히는 병은 바테르증후군이다. 척추나 심장 기형, 항문폐쇄증 등이 복합적으로 나타나는 질병으로 치료가 쉽지 않은 희귀병이다.


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