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우리 엄마의 소원은 나보다 하루 더 사는 것! 2016.08.17 |
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우리 엄마의 소원은 나보다 하루 더 사는 것!
 오늘은 내가 모델 - 밀알단기보호센터 영화 말아톤을 아시나요? 말아톤에서 배우 조승우씨가 연기한 초원이가 바로 자폐성 발달장애인입니다. 영화에서 초원이는 친구를 사귈 기회가 없어서 오로지 엄마에게만 의지하며 살아가는 모습으로 그려졌습니다. 일상생활에서 타인의 도움이 필요한 장애인의 비율이 시각 장애인 20.5%, 지체장애인 13.6% 인데 비해 지적.자폐성 발달장애인들은 무려 80.4%에 이릅니다. ‘내가 죽으면 어떡하지?’ 그래서 발달장애인을 둔 부모들은 자식보다 딱 하루만이라도 더 살고 싶어합니다. 현재의 제도상에서 홀로 남겨진 자식이 어떻게 살아갈지 걱정스럽기 때문일 것입니다. 
밀알단기보호센터 활동 모습
밀알단기보호센터는 이처럼 혼자서는 전혀 사회생활을 할 수 없는 성인 지적.자폐성 발달장애인들을 보호하고, 함께 생활하는 곳으로 대부분의 이용자들이 1급 중증 장애인들입니다. 주중에 가족의 보호를 받을 수 없는 지적.자폐성 발달장애인들을 보호하고, 사회훈련을 통해 독립적인 구성원으로 살아갈 수 있도록 지원하고 있습니다. 자연스레 가족들의 보호부담이 줄어 가족 본연의 기능적 역할이 제기능을 다할 수 있도록 돕고 있습니다. 우리나라 국민의 평균 우울지수 6.27, 그러나 세 배가 넘는 19.43의 우울지수를 보일 정도로 지적.자폐성 발달장애인 보호자들의 삶은 오롯이 보호에만 초점이 맞추어져 있습니다. 그런 가족들에게 꼭 필요한 것이 장애인을 보호하고 사회구성원으로서의 삶을 살아갈 수 있도록 돕는 보호센터입니다. 오늘은 내가 모델 2016년 5월, 밀알단기보호센터는 그들의 모습을 오래토록 간직할 수 있게 프로필 사진을 촬영을 했습니다. 이 땅에 태어나 자신의 흔적을 남기고 싶은 것은 사람의 기본 욕망일지도 모릅니다. 그 중 가장 쉬운 방법 중 하나가 아름다운 순간을 사진으로 기록하는 것. 장애인들에게 사진 촬영은 참 어렵습니다. 특히, 지적.자폐성 발달장애인들에게는 더욱 어렵게 느껴집니다.  장애인들의 멋진 모습을 사진에 담아 가족들에게 선물하고 싶었어요.
그들도 우리도 다를 게 없잖아요. 그들의 순수하고 해맑은 미소를 남기고 싶었어요  - 이재중 밀알단기보호센터장 -  재능나눔 이세원 사진작가  2015년 12월에 행사촬영을 지원하며 인연을 맺었어요.
여러 곳에 사진촬영 봉사를 했지만 그 날은 뭔가 달랐어요. 가족들이 장애인들을 대하는 진심어린 모습에 내가 다른 생각을 하고 있었구나 생각했어요. 조금 현실적이지 않을까 싶었거든요. 장애인을 돌본다는 게 힘든거니까요.  - 사진작가 이세원 - 상업적인 활동을 하면서 회의감이 들기도 하고 지쳤었다는 이세원 사진작가는 봉사활동을 다시금 시작하면서 예전 사진을 시작할 때의 순수함을 찾았다고 합니다. 대학시절부터 영정사진 촬영 봉사를 하기도 했던 그는 여전히 활발한 재능나눔 활동을 하고 있습니다. 훗날 기회가 된다면 더 많은 발달장애인들의 사진을 찍어주고 싶다고 합니다.  사진은 기록이에요. 기억은 변질될 수 있지만,
사진은 모든 것을 기억하게 해준다고 생각해요. 제가 찍어준 사진을 통해 이 순간의 아름다움을 평생 기억하실 수 있다면 그건 제게 너무 큰 영광이고 기쁨이 될 거에요. 다음엔 꼭 가족과 함께 있을 때 가장 행복해하던 장애인들의 모습과 그들을 사랑스런 눈빛으로 바라보는 가족들의 모습을 찍어드리고 싶어요.  - 사진작가 이세원 - 
포즈를 취하고 있는 이용자(좌) 이용자의 촬영에 포즈를 취해주고 있는 이세원 작가(우)
다가올 가을엔 프로필 사진이 아닌 함께 일 때 가장 행복한 가족들의 모습을 담고자 합니다. 이 땅에 태어나 누구보다 소중하고 사랑스런 그들의 모습을... 장애인으로 산다는 것은 불편한 일입니다. 그래서 도움을 받아야 하는 일이지 부끄러워 할 일은 아닙니다. 그런데 대한민국에서 장애인으로 산다는 것은 단순히 불편한 것을 넘어 종종 부끄러운 일이 되어버리기도 합니다. 누구나 장애인이 될 수 있고 장애인 가족이 될 수 있는데도 말이지요. - 선천적 장애인 11%, 후천전 장애인 88.9% (보건복지부 2014년 장애인 실태조사)
우리들 가까이에는 생각보다 많은 발달장애인들을 비롯한 장애인들이 우리와 함께 살아가고 있습니다. 마음을 열고 조금 다른 그들을 있는 그대로 바라보고 우리가 손 내밀어 준다면 모두가 함께 어울려 살아가는 따뜻한 세상을 만들 수 있지 않을까요?  글 홍보팀 권태윤
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