모두가 바라는 봄날의 기적

유난히 이르게 핀 벚꽃을 바라보며 새삼스레 봄이 온 것을 성큼 느끼게 됩니다. 벚꽃이 진 가지에는 어느새 연두색 잎들이 우리를 반겨주는 따스한 봄이 왔습니다. 만물이 새 옷을 갈아입고 기분 좋은 설레임들이 우리 마음을 만지는 계절입니다. 그러나 모두가 아름다운 봄을 만끽하는 것은 아닙니다.

4월 20일은 ‘장애인의 날’입니다. 장애인의 날이 4월인 이유는 1년 중 모든 만물이 소생하는 계절이며, 장애인의 재활 의지를 부각시킬 수 있다는데 의미를 두었기 때문입니다. 아직 꽃피우지 못한 장애인들의 삶에 관심을 가지고 그들의 삶을 응원하기 위해 기억해 보면 어떨까요?

의료비·돌봄 부담에 어려움 겪는 장애아동 가정

영유아기에 있는 장애아동은 여러 면에서 빠르게 성장하기에 그 어느 때보다 치료의 골든타임이 중요합니다. 장애를 조기에 발견해 의료적 치료를 빠르게 진행한다면, 장애가 심화되는 것을 예방할 수 있으며 각종 합병증으로부터 보호하여 치료 이후의 예후가 완전히 달라질 수 있지만, 조기에 치료하지 못하면 심각한 장애로 가속되거나, 생명에도 큰 위험이 따를 수 있습니다. 

장애아동을 키우는 가정은 경제적으로 어려울 가능성이 높습니다. 재활치료와 의약품, 의료장비, 정기검진비 등 의료비 지출이 계속 발생하기 때문입니다. 2017년 장애인실태조사에 따르면 장애인은 장애로 인해 월평균 16만5100원의 추가 비용이 필요하다고 합니다. 2016년 건강보험심사평가원의 ‘장애 아동과 비장애 아동의 의료이용 및 질환 비교 연구’에서는 장애 아동의 연간 진료비가 비장애아동에 비해 4배 이상 높은 것으로 나타났습니다.

중증 장애자녀의 긴 돌봄 시간도 장애 아동 가정의 형편을 어렵게 만드는 이유 중 하나입니다. 한국장애인개발원이 2014년 발표한 내용에 따르면 장애 아동 부모는 평일 평균 12.3시간을, 주말과 공휴일에는 18.4시간을 자녀를 돌보는데 쓰고 있었습니다. 중증 장애자녀가 있을 경우 간병을 맡은 부모의 경제활동 참여는 사실상 불가한 것과 마찬가지입니다. 한부모 가정의 경우 문제는 더 커집니다. 경제활동을 할 사람이 없어 순식간에 수입이 없는 저소득층으로 전락해버리기 쉽습니다.

또한 이러한 의료비와 돌봄 부담은 일부 장애인의 교육 기회마저 앗아가고 있습니다. 한국장애인개발원이 발표한 ‘장애인삶패널조사’에 따르면 학업을 중단하거나 상급학교에 진학하지 못한 장애인들은 그 이유로 ‘가족의 치료나 재활(28.6%)’, ‘학비 문제, 취업 등 경제적 문제(28.6%)’를 가장 높게 꼽았습니다.

골든타임을 놓칠 위기에 처한 아이들

온 몸의 피부가 벗겨지는 준서 

건강하게 태어나 평범한 생활을 하던 준서는 8살 무렵 갑자기 찾아온 희귀병으로 머리부터 발끝까지 전신의 피부가 벗겨지고 진물이 나오기 시작했습니다. 원인을 알 수 없는 칼슘 침착으로 인한 희귀 피부병 진단을 받았지만 마땅한 치료 방법이 없어 피부를 진정시키는 것 이외에는 별다른 해결책이 없는 상황입니다. 피부뿐만 아니라 몸속까지 염증이 심해 이로 인한 피부 강직과 근육 퇴화가 심하고 현재 일어서거나 앉을 때 다른 사람의 도움을 받아야 하며 기저귀를 착용한 채 생활합니다.

준서를 두고 떠난 부모를 대신해 아픈 손주 곁을 홀로 지키는 할아버지에게 매일 준서의 갈라진 피부를 정성스레 닦고 온몸에 약을 바르는 것은 7년째 이어진 가장 중요한 일과입니다. 늘 손주 걱정뿐인 할아버지의 마음과는 달리 매 순간 살을 에는 아픔과 참을 수 없는 가려움은 오로지 준서의 몫이 되어 상태는 더욱 악화되었습니다.

준서에게 필요한 매월 약 150만원의 의료비는 할아버지의 일용직 수입으로 감당하기엔 벅차기만 합니다. 자꾸만 굽고 휘어지는 다리를 치료하지 않으면 평생 걷지 못할 수도 있기 때문에 무릎과 발목을 펴주는 수술이 시급하지만 고가의 수술비까지 감당하기엔 막막한 현실입니다.

유일한 가족, 할아버지와 준서 

선천성 거대 모반증 다은이

태어나자마자 거대 모반증 진단을 받아 12개월부터 수술을 받아온 다은이. 처음에는 10번의 수술을 계획했으나 아이가 크면서 모반도 커져서 20번의 수술이 예상되고 있습니다. 거대모반증은 암이 될 가능성이 높고, 성장할수록 피부가 두꺼워 지기 때문에 수술이 시급하지만 올해부터 건강보험 적용이 되지 않아 도움이 필요 합니다.

다은이의 환부

당장 모반증 제거 수술비 3~400만원, 확장기 수술비 500만원이 필요한데다가 확장기 수술을 마쳐도 매주 병원에서 식염수로 피부를 늘리는 시술도 받아야 하는데, 할머니와 엄마는 7살 다은이가 무사히 버텨주기만을 간절히 바랄 뿐입니다. 다은이의 치료를 위해 엄마는 새벽 3시부터 밤 11시까지 잠자는 시간까지 아껴가며 열심히 일하고 있지만, 다은이를 치료하기 위한 치료비와 수술비는 매우 비싸고 앞으로도 계속 지원이 필요합니다.

다은이와 할머니

아이들의 평생을 바꿀 수 있습니다.

장애 아이들의 골든타임, 늦지 않게 지켜주세요.

장애는 때를 놓치지 않고 조기 치료하면 그 증세가 훨씬 좋아집니다. 밀알복지재단은 2005년부터 경제적 어려움으로 치료의 골든타임을 놓칠 위기에 있는 장애아동을 대상으로 재활치료, 조기검진 및 수술, 의료소모품 등의 의료비를 지원하고 있습니다. 아이가 산소호흡기를 떼고 드디어 학교에 가게 되었다고, 혹은 어느덧 학교를 졸업하고 취업을 해 첫 월급으로 가족들과 저녁 식사를 함께했다는 훈훈한 소식도 들려옵니다. 모두 ‘늦지 않게 지켜준’ 후원자님이 있었기 때문입니다.

밀알복지재단은 올해도 장애인의 날을 맞아 4월 한 달간 장애아동 긴급의료비 지원캠페인 ‘늦지 않게 지켜주세요’를 실시합니다. 

4월 13일부터 4월 30일까지는 오프라인 현장에서 장애아동의 어려움을 알리고, 아이들의 골든타임을 함께 지켜줄 후원자님을 기다립니다.

4월 12일부터는 밀알복지재단 홈페이지에서 “봄날의 기적: 늦지않게 지켜주세요” 온라인 캠페인이 시작되며, 특별히 4월 20일, 장애인의 날 당일에는 MBC <봄날의 기적>을 통해 치료가 시급한 장애아동의 사연을 방영하여 어려움을 알리고 도움의 손길을 모을 예정입니다.

밀알복지재단은 모아진 후원금으로 장애아동의 수술비와 치료비, 검사비, 의약품비. 보장구 등 의료비를 지원합니다. 또한 의료비 지출로 생계가 어려운 장애 영유아 아동 가정에게 긴급생계비도 지원할 계획입니다. 장애아동들이 따스한 봄을 맞이할 수 있도록 많은 관심 부탁드립니다. 

글. 홍보실 정이든